Emily
Emily

Translated into Spanish by Maria
ngeles

Hola. Qué bueno que estás leyendo mi historia. Mi nombre es Emily y tengo doce años. Me encanta ir a la playa con amigos y practicar surf con mi tabla.

Me gustan las tortugas marinas, el color rosa, hacer yoga, leer y ver a Bob Esponja.


Vivo con mamá, papá, mi hermana mayor llamada Sarah, mi hermana menor Rachel y mi cachorrito Dandi. Sarah y Rachel me ayudan mucho cuando no me siento bien. Sarah me hace reír y Rachel me alcanza todo lo que necesito y hace dibujos para mí. También tengo tres abuelos que me ayudan muchísimo.  Quizás te estás preguntando porqué necesito tanta ayuda... bien, te voy a contar...


Tengo varios problemas de salud. Mi estómago tiene dificultades para realizar los movimientos normales y por esta causa los alimentos no se mueven en forma normal. Por eso no puedo comer grandes cantidades y tengo un tubo conectado directamente a mi estómago. También tengo una pequeña bomba que puedo conectar al tubo para alimentarme con una mezcla especial de nutrientes, parecida a un licuado.  Puede sonar extraño pero ya me acostumbré.


También sufro una enfermedad llamada hipercalciuria. Esta palabra desconocida para ti significa que mis riñones eliminan un exceso de calcio en la orina. Y cuando se acumula el calcio, se forma una arenilla  que me hace sangrar cada vez que orino. Sin embargo, gracias a los medicamentos que tomo no estoy tan mal.


También sufro el Síndrome de Tourette, y el
Trastorno Obsesivo-Compulsivo (OCD). El Síndrome de Tourette me produce movimientos como la sacudida de mis manos y mi cabeza, e incluso mis manos despiden olor.  No puedo evitarlo y me da mucha vergüenza cuando me preguntan por qué me muevo así.  El Trastorno Obsesivo-Compulsivo se parece a los tics, y me hace golpear mi pierna contra la pared o el mouse de la computadora repetidamente en el escritorio.

En la escuela los niños no me hostigan pero me molesta cuando me preguntan "¿Por qué mueves así tu cabeza?", o "¡Deja de mover las manos así!".   En esos momentos me siento realmente triste, en particular cuando me observan. Si yo fuese la directora de la escuela, haría que todos los niños, a principios de año, vieran un video sobre distintos problemas médicos, ya que hay muchas personas que son diferentes. Nadie elige ser diferentes. Y además, a pesar de los problemas, cada uno de nosotros debe vivir de la mejor forma posible.


Siempre pienso que la vida es un 10% lo que nos sucede y un 90% cómo nosotros reaccionamos ante eso. Si todos entendiéramos eso entonces nuestra vida sería mucho mejor. Gracias por haber visitado mi página y por haber leído mi historia.


Emily


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  Información sobre el Síndrome de Tourette y el Trastorno Obsesivo Compulsivo

Te prometo más información acerca de la Hipercalciuria o de los trastornos en los movimientos del estómago. Mientras tanto, aquí te explico cómo funcionan el estómago y los riñones normales.

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Joan Fleitas, Ed.D., R.N.
 Associate Professor of Nursing, Lehman College, CUNY
    Bronx, New York 10468

    Translated on April 1, 2006